fredag 27 april 2012

Andra behandlingsomgången


Den första behandlingsomgången gick som ett urverk. Behandling varannan vecka. Ett cellgift som gjorde sitt jobb. Tumörerna minskade. Men det blev aldrig någon riktigt fart på den andra behandlingsomgången.

Vad gäller allt annat än sjukdomen präglades den sista sommaren av umgänge, glada tider och vackert väder. Men det är historier för senare inlägg.  Vad gäller just sjukdomen präglades den sista sommaren av ständiga avbrott i cellgiftsbehandlingen. Var det inte lunginflammation så var det feber eller för låga vita. Eller blodpropp. Eller strålning som inte gick att kombinera med cellgiftet.

Vid det första läkarbesöket hyste vi därför inget större hopp om att behandlingen skulle ha haft samma inverkan på sjukdomen som den första behandlingsomgången. Men trots misstron verkade behandlingen fungera även nu. Jenny skriver om läkarbesöket här.

Mot hösten blev det mer och mer besvärligt. Smärtorna blev så pass allvarliga att Jenny tillslut behövde rullstol till hjälp. Så en tisdag var Jenny nere i Umeå för förberedelse för strålning. Hon fick då i förbifarten en medicin som skulle verka stärkande för skelettet. Läkarna skulle senare beskriva det som att de betraktade riskerna med medicinen jämförliga med att ge någon Alvedon mot huvudvärk. Men Jenny reagerade  kraftigt på medicinen samma natt.

Jag sitter i soffan i vardagsrummet och stör mig på ett skallrande ljud jag inte kan placera. När jag går för att titta efter vad det är hittar jag Jenny i sovrummet med svåra frossbrytningar. Skallrandet kommer från att hon skakar tänder. Hon kan knappt prata och biter i täcket för att få stop på skakandet. Efter en stund börjar hon klaga över smärta. Några minuter senare ropar hon okontrollerat rakt ut av smärtan. Jag ringer AHS som kommer och ger morfin i spruta. Allt som allt kanske det tar en halvtimme innan smärtan är under kontroll. Samma sak händer natten därpå, men den här gången kopplar AHS en morfinpump.

Jenny skriver i sin blogg att det hände natten mot onsdag, men jag är rätt säker på att det var natten mot torsdag. Jenny säger att hon börjat domna av i tårna. Hon somnar, slipper smärtan, men vaknar upp torsdag morgon och är förlamad från midjan och nedåt. Det visar sig senare att en tumör som vuxit in mot ryggmärgen skapat ett sådant tryck att nervbanorna slutat fungera. Det här är Jennys största rädsla som plötsligt blivit verklighet. Hon rasar ihop här. Tappar gnistan på riktigt för första gången sedan hon blev sjuk.

Ett par veckor senare har vi fått hemmet anpassat för rullstol. Dörrar är breddade och Jenny har börjat kämpa sig upp ur det svarta hål hon föll ner i. Vi sitter i Umeå i samma rum från vilket hon skrev inlägget "Förlamad" i sin blogg. Läkarna avråder från vidare behandling. Jenny tittar på mig.

- Det är dags att sluta drömma nu, säger hon.

Sen åker vi hem. Jenny tar ingen mer behandling mot sin sjukdom.    

fredag 20 april 2012

Att du inte finns längre

Det slår mig ibland.

Som när jag ser små tecknade bokstäver. Var och en med eldsflammor. Bokstav för bokstav som klipps ut. Som sen sätts upp på en dörr.  

Eller som när majblommor ska säljas. Mitt i leendet över entusiasmen och engagemanget. Över den bekymrade minen när alla redan verkar ha köpt. Över iden om skjuts till nya områden. Över de ivriga stegen.

Som när man tyst lyssnar in vad som hänt på förskolan. Under tiden man väntar på att ytterkläderna ska komma på för hemgång. Och man ser kompisar kramas innan de skiljs åt för helgen.

Eller som när man lyssnar på två barns argumentation om varför vi ska sluta med Ica Matkassen till middag. När man ser glädjen i blickarna då vi bestämmer oss för att strunta i Ica för att köpa pizza istället.  Då vi spelar spel. Då vi ser film.

Men också som när jag inte orkar vara så där som jag vill. Som när jag blir irriterad över småsaker. När jag känner att jag bara gnäller på barnen. Blir klar med disken halv åtta på kvällen. Och inser att jag inte alls klarat av allt det där jag bestämt mig för under dagen.

Då slår det mig.


Trots att jag hela tiden vet så slår det mig.



måndag 16 april 2012

Lev i nuet


Drygt två år sedan. Jag och Jenny sitter och pratar med en kompis i soffan i vårt vardagsrum. Han har en bror som då är svårt sjuk i cancer. Vi vet inte då att precis samma sjukdom redan växer i Jenny.

En bror till en bror. Samma sjukdom. Samma elände. Idag är det två år sedan han gick bort. För två månader sedan förlorade vi Jenny.

Så lev i nuet alla.

All in, Micke.
Carpe diem, Jenny.

onsdag 11 april 2012

Uppehåll i behandlingen


Jenny hade uppehåll i sin behandling i två månader. Vi hade hoppats på mer tid än så. Först och främst såg vi fram emot en sommar som inte skulle hackas upp av behandlingar. Men Jenny hoppades även på att hinna gå tillbaka till jobbet igen senare under hösten.

Det där med jobbet var viktigt. Det var det första lagret som sjukdomen skalade bort. Vi har ju liksom flera olika roller vi människor. Vi kan exempelvis vara man eller hustru, mamma eller pappa, anställd eller arbetslös.

Vi kan vara friska eller sjuka.

När Jenny gick från jobbet som sjukskriven gjorde hon det med vetskapen om att hon sannolikt inte skulle återgå i arbete. Den rollen riskerade att försvinna för henne. Och det tyckte hon var jobbigt. Vi fungerar ju lite så de flesta av oss. Vi måste fylla funktioner för att må bra. Jobbet var den första funktionen som försvann, men Jenny skulle måste hantera fler såna förluster. När hon senare skulle komma att bli förlamad kände hon hur hennes roll som mamma, i den mening hon var van, försvann. Det var en stor utmaning för henne att komma förbi den känslan. Men det är en historia för ett senare inlägg.

Det hade bara hunnit gå ett par veckor när smärtorna började återvända för Jenny. Vi försökte hitta olika orsaker till varför de uppstått, men vi förstod givetvis att de kom från cancern. Hoppet om att återgå i arbete till hösten försvann. Hoppet om en sommar utan behandling likaså.

Vid läkarbesöket efter uppehållet på två månader fick vi veta att vissa av tumörerna vuxit. Vi fick också veta att nya tumörer tillkommit. Den här gången i lungorna.  Jenny skriver om läkarbesöket i sin blogg här.

Jag letar i Jennys blogg efter något om den behandling som läkarna här ville lägga till. Men jag hittar inget. Kanske letar jag dåligt. Men Läkarna ville här (maj månad) dels påbörja ny cellgiftsbehandling, men även lägga till en antikropp till cellgiftet som de haft intressanta resultat av. Här visar Jenny en del av sitt sätt att se på saken. Hur hon väger för och emot.

Antikroppen har som sagt en "intressant" effekt genom att den (om jag minns rätt) hämmar tillväxten av tumörerna. Nackdelen är att den naturligtvis har vissa bieffekter. Man ska exempelvis inte vistas i solljus. Och man ska undvika att bada. Behandlingen kan alltså hjälpa Jenny att leva ett längre liv, men kostnaden är att hon inte kan vara med och verkligen leva den här sommaren. Vi pratar skugga och solhatt. Vi pratar "nej, mamma kan inte" när ungarna vill att hon ska vara med och bada.

 Jenny tvekar inte här. Hon väljer kvalitet framför tid. Sjukdomen kommer att vinna, det vet hon. Hon vågar inte tillbringa den här sommaren under en solhatt på strandkanten. Antikroppen kan vi ta till hösten. I sommar ska hon leva fullt ut. Sen får det gå hur det vill.

Du valde rätt här gumman.
Vilken sommar vi hade!

lördag 7 april 2012

Tid


Jenny stannade i tiden när hon gick bort. Hon klev liksom av resan där, trettiosex år gammal. Men jag och barnen var tvungna att fortsätta.

Nu måste vi titta ut genom bakrutan och se henne stå kvar där. Och för varje dag som går kommer vi lite längre bort ifrån henne. Inte i minnet eller i hjärtat. Men i tid. Och tiden blir liksom ett avstånd. Ju mer tid som förflyter, ju längre bort ifrån henne kommer vi.

Den dag jag fyller sextio kommer Jenny fortfarande stå kvar vid trettiosex. Många år. Stort avstånd. Jobbig tanke.

Går det att förstå?

Jag undrar om det här verkligen är något jag ska ta mig igenom? Kanske handlar det mer om att jag måste lära mig leva där jag är?